sabato 9 giugno 2012

International Conference on Stuttering, Roma 7-9 giugno '12

Un evento unico.

Aver organizzato in Italia, a Roma, un congresso di così enorme portata rappresenta, senza dubbio, un evento unico.

Gli speackers?
Be'...ho ritrovato praticamente gran parte della bibliografia della mia tesi di laurea...devo dire che fa un certo effetto sedere vicino a ricercatori che hanno fatto, e fanno tuttora, la storia della ricerca nel campo della balbuzie. Personalità del calibro di YAIRI, ONSLOW, SCHINDLER, BOSSHARDT...

Volevo condividere con voi solo poche osservazioni, o meglio, prime impressioni, che lasceranno poi spazio a qualche "appunto del congresso" più nel dettaglio..a conclusione lavori, domani.

Innanzi tutto mi ha interessato "scoprire", ma, chissà perchè, non ne sono rimasta stupita, come alcuni dei ricercatori siano balbuzienti.
Come avrebbero potuto, altrimenti, dedicare la maggior parte della loro vita ad un disturbo così sottostimato e considerato di serie "B", come la balbuzie?

 Quest'ultimo concetto è un'altra delle cose che mi ha stupito...conoscendo, in questi giorni, in un giocoso via-vai di bigliettini da visita in movimento, operatori del settore che operano nelle ASL, ho chiesto loro proprio questo: "mi potresti spiegare come mai, ad alcune delle persone che incontro viene detto che la loro ASL di appartenenza non tratta la balbuzie?"

Le risposte sono state due:
"L'ASL cerca di dare un ordine di priorità alle gravità dei disturbi, e, sicuramente, vengono privilegiati disturbi quali l'autismo, le disabiltà gravi, ecc..la balbuzie non è considerata un disturbo così invalidante o grave per l'individuo ed il suo sviluppo". Spiegazione che può lasciare l'amaro in bocca, che può far discutere molto, ma, in qualche modo comprensibile da me, sebbene non condivisibile.
La risposta che, invece, mi ha lasciato senza parole è stata la seconda:
"L'ASL è comunque un'azienda e, quindi, strategicamente, ha deciso di no puntare su un disturbo a così alto rischio di recidive". Devo commentare? Fatelo voi per me..mi ritroverei a scrivere cose che credo non siano in linea con queste giornate di scambi davvero estremamente profiqui per la Causa comune.
In ogni caso, senza parole.

Be'...vi potrei raccontare del gentile e tenace Zmarich che fa di tutto per far crescere le giovani ricercatrici che hanno lavorato con lui ed al quale brillano gli occhi d'orgoglio nel descrivere le sue ricerche, rivolte soprattutto alla prevenzione della balbuzie...ed al quale, in un attimo, le scintille si spengono e la rassegnazione si fa strada in lui non appena ti racconta, anche, di come abbia dovuto interrompere un progetto che stava dando interessanti risultati per mancanza di fondi.

Vi potrei raccontare di Frances Cook e Willie Botterill che hanno un funzionantissimo centro per la balbuzie a Londra, che mi hanno invitato a visitare ed alle quali ho promesso che spedirò una copia del DVD del documentario sulla balbuzie "Io e le mie parole", (comunicando con un inglese degno degli uomini primitivi!).

Della mia personale scoperta di cosa sia il disturbo del Cluttering, spesso confuso con la balbuzie, spiegato in maniera brillante dalla esplosiva Yvonne Van Zaalen.
Della testimonianza di Carolina Crescentini, attrice con una sensibilità grande.

Di una grande lezione ricevuta da un bimbo di 5° elementare che, davanti a tutta la sala, sedendosi al tavolo degli speackers, ha raccontato, balbettando, la sua testimonianza comunicandoci che "quando balbetto, io mi inceppo, ma non mi blocco"..con una lucidità emozionante ed invidiabile.

Dell' avere assistito, questa sera, ad uno spettacolo teatrale messo in scena da bambini e ragazzi che balbettano, e di come ho riso a crepapelle e di come mi hanno fatto emozionare.

Della bella energia di scambio e collaborazione che si respira in questi giorni, qui a Roma, e di come si senta la stima vera fra operatori che lavorano con dedizione e professionalità in ambito "balbuzie"... fa stare bene. Ci si sente meno soli.

Vi potrei raccontare di come sia rimasta veramente e profondamente stupita da come i "guru" della balbuzie, hanno portato i loro dati di ricerca, descrivendoli con molti punti interrogativi, e mantenendo sempre un tono possibilista ed aperto a rimetterli in discussione, usando spesso verbi al "condizionale" quali "sembrerebbe che", "l'evidenza dello studio è questo, ma ancora non si sa con certezza", mentre le relazioni dei giovani, alle prime armi, erano sottese da un tono di certezza, "è così", "sicuramente la balbuzie deriva da"... fa riflettere, non credete?

ma..ora provo a chiudere occhio, perchè domani sarà un'altra giornata densa.

Vi abbraccio tutti, Chiara

ps: un'altra cosa posso dirla?? Me lo concedete? 
Grande distinzione anche in questo senso: i grandi ricercatori, uomini, favolosamente esperti "teorici", quasi pecepiti come dentro ad una torre d'avorio.
Le donne, grandi, grandissime operatrici NEL campo, a contatto con le persone, che ci hanno descritto ricerche facendoci sentire, da tutti i pori, la loro pratica clinica, la loro pancia, e la loro empatia sviluppata in anni di confronto con le persone, la loro rabbia di sentire di non aver ancora fatto abbastanza...le sento mie.

E' stato più forte di me dirvelo  ; )
Chiara

Un documentario sulla balbuzie? "Io e le mie parole"? Guarda il trailer!








8 commenti:

  1. Ciao Chiara !! Ho letto con molta attenzione il post, vuoi perchè, ovviamente, l'argomento mi interessa personalmente, vuoi perchè da vetero musicista prima, scrittore poi e uomo ultimamente, sono un patito delle collaborazioni e delle jam-session in tutti i campi. Ti riporto una frase che un assessore alla cultura mi disse intra-nos una volta "gli artisti a Bari non sono in grado di organizzare neanche la sagra della polpetta". E aveva ragione. Ora mi trovo a leggere tra i relatori solo nomi stranieri con l'aggiunta di quell'ammasso indistinto e informe che in Italia passa sotto il nome di ASL (associazione solo lucrativa). Gli italiani dove sono? Possibile che sia solo una questione di fondi o c'è a monte un galleggiamento verso la mediocrità ? Io opto per la seconda ipotesi. Giovanni Gentile

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    1. Lo so che la tua attenzione è puntata su ciò che può essere utile.
      E questi 3 giorni, lo sono stati, davvero.

      In realtà, per chiarezza, altrimenti si può cadere in inganno, il professor Schindler ed il Dr. Zmarich sono italianissimi.

      Il professor Schindler, in particolare, è un Nome nel campo, in quanto è a lui che si deve l'aver creato il Manuale di Foniatria che ha fatto la storia in Italia, ed è tutt'ora Vice Presidente dell' International Association of Logopedics and Phoniatrics(IALP), riconosciuta come una delle più qualificate Associazioni a livello mondiale.
      Il buon nome italiano viene portato avanti..sebbene in minima misura rispetto ai lavori scientifici che sfornano altri Stati.

      Posso raccontarti della conversazione avuta con il Dr. Zmarich, quest'oggi.
      Mi sono avvicinata per congratularmi con lui per la ricerca che ci ha esposto (sta conducendo un'interessante ricerca volta all'intervento precoce nei bambini che sono esposti a fattori predittivi dell'insorgere della balbuzie).
      Gli ho detto che sono fiera di avere ricercatori che tengono alto il buon nome dei ricercatori Italiani nel mondo, appunto.

      La sua risposta?
      "mah, io veramente mi vergogno ad essere qui a parlare delle ricerce che conduco alla presenza di persone come Onslow, Yairi, che hanno fatto dei lavori importanti. Le ricerche che arrivano dall'America e dall'Australia non hanno niente a che vedere con quelle che faccio io, anche solo come numero di persone su cui vengono fatte".

      Ora, questo è di certo un atteggiamento umile, che rallegra il cuore, al quale siamo molto poco abituati in Italia, tenendo poi conto di quanto i maggiori contributi arrivino proprio dalla sua firma...tuttavia mi ha dato ancora più la certezza di quanto l'eccellenza, di cui tanto si parla, non valga poi granchè in questo Paese.

      Ci vuole un genio a capire che un uomo come lui, con la sua dedizione ed il suo occhio "da ricercatore", debba essere sostenuto e le sue ricerche debbano venire portate avanti???

      Non sarebbe un segno distintivo per l'Italia?
      Il discorso sarebbe lungo, Giovanni..implica davvero troppi elementi, tuttavia, sono, purtroppo, in parte pienamente in accordo con la tua visione "senza speranze" per una Nazione che è troppo abituata al "basso livello degli standard"...tanto stanno tutti più o meno lì...

      C'è speranza? Non ho risposte, solo tante domande.
      Chiara

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  2. Ciao chiara,ho letto con piacere questi post e devo dire che sono interessanti. Io non sono esperto nel curare la balbuzie e quindi non sono in grado di commentare,piuttosto ero un esperto balbuziente, dico ero perchè sò che mi stò migliorando molto e questo lo devo a una signora che si è tirata su le maniche,provando su se stessa dei metodi e riuscendo a capire qual'era o quali fossero quelli più efficaci,e in più studiando sodo ha creato il mix perfetto per scoprire un metodo tutto suo per curare la balbuzie sia esteriormente (la parola) sia interiormente (le ansie e le paure). E io posso solo dire che sono stato fortunato di aver conosciuto questa signora, altro che i soliti logopedisti o foniatri della mutua che alla fine ti dicono non c'è altro da fare, abbiamo fatto il possibile ecc...ecc... A questa signora non smetterò mai di ringraziarla per il bene che fà (basta coglierlo),perchè mi stà cambiando la vita e mi fà star bene.
    GRAZIE CHIARA !!!!!!!!
    con affetto MIRKO MESTRE 2011

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  3. Garibaldi disse al re d'Italia:" maestà abbiamo fatto l'Italia adesso dobbiamo fare gli italiani...sono passati 150 anni ed ancora non ci siamo... (includo anche me, naturalmente)

    Super laureato, master negli Stati Uniti, giornalista finanziario apprezzato 27 enne del "The Times" di Londra risponde a qualche microcefalo che polemizza sul suo trasferimento all' estero:" chiedetevi perchè i cervelli tedeschi, inglesi, americani, cinesi non vengono in Italia"

    Mi rivolgo ai giovani...tutto cambia se cambia prima nel nostro cuore e nella nostra testa...demagogia?..forse

    Daniele

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  4. Chiara! Grazie per averci fatto entrare cosi da dentro in questa discussione e in questo confronto,per noi balbuzienti è davvero molto interessante l'argomento..:)
    Io volevo dire che i ricercatori e gli studiosi sicuramente aiutano maggiormente chi opera sui pazienti,però e anche vero che i veri studiosi siamo noi..la vera studiosa,la vera ricercatrice sei tu!!!!!!!
    Sei tu che stai cambiando realmente le cose...e sei tu che rappresenti l'italia,come donna,come psicologa,come ricercatrice,come educatrice,e potrei continuare all'infinito.
    Quando dico che tu sei la nuova Steve Jobs della comunicazione dico la Santa Verità!!Sei tu che stai stravolgendo le cose hahahahaha..sei tu che fai vedere le cose per come sono realmente...la tua storia ne è la prova...e non c'è cosa più bella di aver conosciuto una Chiara Comastri veramente!!
    Secondo me questi tre giorni dovevi dirigerli tu e dimostrare a tutti come tu hai dato una nuova vita a noi bambini,ragazzi,genitori!! La soluzione è ha portata di mano,E LA SOLUZIONE SI CHIAMA CHIARA COMASTRI..LA SOLUZIONE E' PSICODIZIONE!!Anche il nome è una genialata!!
    Vedrai che appena queste persone vedranno il documentario rimarranno a bocca aperta e sarai conosciuta a livelllo mondiale come colei che ha trovato l'antidoto giusto!!

    "L'ASL cerca di dare un ordine di priorità alle gravità dei disturbi, e, sicuramente, vengono privilegiati disturbi quali l'autismo, le disabiltà gravi, ecc..la balbuzie non è considerata un disturbo così invalidante o grave per l'individuo ed il suo sviluppo".

    Ma finiamola vive al fianco di un balbuziente e poi mi sai dire se è o non è una disabilità a tutti gli effeti!!
    la balbuzie non può essere paragonata all'autismo,però è un problema che se radicato può essere considerato una disabilità grave!!
    E' una bestia che può farti chiudere nel guscio per anni e anni e per me questa sensazione può essere paragonata ad una disabilità,che deve essere al più presto curata e non con sciolingua o una gran quantità di lettura fatta nella tua stanzetta..nononono per niente!!!!!!!!!!!
    Io sono obiettivo!!Meno studi teorici e più studi pratici!!Ho finito!
    Viva Chiara Comastri e viva Psicodizione lo scrivo maiuscolo che è meglio PSICODIZIONE!!!!

    FABRIZIO SOLLAMI
    CALTANISSETTA

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  5. Meno male che ci sei tu ;)
    Non avevo dubbi sul ruolo proficuo delle donne.. la loro sensibilità si respira ovunque. Non c'è solo lavoro, c'è cuore.
    E quel cuore si respira anche nel tuo racconto.
    Continua cosi', Chiara.

    Un bacio
    Elenia

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  6. Chiara sei come il sole in una foto... illumini tutto.

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  7. Chiara sei bravissima e ti stimo come donna . Ti ho conosciuta e non posso che dire cose belle di te. Devi molta della tua carriera da insegnante a Beppe Coppola con il quale hai interrotto la collaborazione.

    saluti
    Gianni Cino

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